La question du diagnostic
Un diagnostic précoce des troubles du spectre de l’autisme est essentiel. Plus l’autisme est dépisté tôt, plus vite un accompagnement et une éducation adaptés sont mis en place, afin de favoriser le développement des capacités d’interaction et de soutenir la compréhension parentale des besoins particuliers de leur enfant. Il s’agit de donner des outils de communication et de socialisation afin que l’enfant puisse aller vers une plus grande autonomie, ce que facilite la plasticité́ cérébrale.
Pour mettre en évidence ce Trouble du Spectre de l‘Autisme, nous avons recours à des outils d’évaluation standardisés et internationaux que sont l’ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule-Version 2, ou Echelle d’Observation pour le Diagnostic de l’Autisme révisée) et l’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised, ou Entretien de Diagnostic de l’Autisme, version révisée) dont les résultats sont confiés au pédopsychiatre de l’enfant, qui est le seul habilité à poser un diagnostic.
ADOS-2
L’ADOS-2 est une échelle d'observation permettant l’évaluation de la communication, de l’interaction sociale, de la qualité du jeu, des comportements stéréotypés et des intérêts restreints pour des personnes suspectées de TSA. Cet outil s’adresse, à travers ses 5 modules, aux enfants (dès 12 mois), adolescents et adultes, et ce, quel que soit les niveaux de développement et de langage.
Il s’agit d’une technique standardisée ce qui signifie qu’elle se déroule sur le même modèle, dans un ordre précis, avec des consignes prédéfinies, dans des conditions de passation normalisées et ce, quel que soit l’examinateur. Dans le cadre de l’administration de l’ADOS-2, après avoir choisi le module adapté, la personne à évaluer est sollicitée pour réaliser des activités qui ne constituent pas un but en soi. En effet, il ne s’agit pas d’évaluer des capacités cognitives mais plutôt de placer la personne dans une situation sociale où elle devra interagir. Chaque item donne lieu à une cotation qui augmente avec l'intensité et/ou la fréquence des troubles observés :
- 0 = Pas d'anomalie du comportement étudié,
- 1 = Anomalie légère du comportement étudié
- et 2 = Anomalie marquée du comportement étudié.
Les résultats sont reportés dans un algorithme élaboré à partir des classifications internationales que sont le DSM-5 et la CIM-10.
Les personnes qui administrent ce test doivent réaliser une formation spécifique pour la passation et la cotation de l’ADOS. En ce qui me concerne, j’ai eu la chance d’être formée par Bernadette Rogé, elle-même, qui a réalisé, avec son équipe, la traduction de l’outil créé par Catherine Lord en 1989 aux Etats-Unis. C’est donc une expérience de plus de 15 ans dévolue au diagnostic des TSA, au Centre de Resource Autisme des Pays de la Loire, puis à mon cabinet, que je mets à votre disposition.
ADI-R
L’ADI-R offre un cadre standardisé pour explorer avec les parents, les éléments du développement dans la petite enfance, comme la présentation clinique actuelle. Il analyse les relations sociales, la communication et les comportements restreints, stéréotypés et répétitifs. L’orientation de l’entretien semi-structuré repose sur des items définis au préalable, qui sont cotés en fonction de la description précise du comportement recherché, de son intensité, de son degré de déviance par rapport au développement ordinaire et de sa fréquence. Il s’agit de compléter les observations cliniques faites lors de l’ADOS-2 pour le diagnostic différentiel des TSA.
Cet outil recherche les premières manifestations du trouble et leur évolution dans la petite enfance. Différentes stratégies, comme les références à des événements de vie importants, des périodes remarquables dans l’année, permettent de préciser la datation des différents comportements. La comparaison avec d’autres enfants de l’entourage facilite la description des manifestations et apporte des éléments d’appréciation sur l’intensité des troubles. L'ADI-R a été conçu pour tenir compte, dans l'évaluation du diagnostic, à la fois de la variation de la symptomatologie de l'autisme en fonction des étapes du développement, et aussi de sa continuité dans le temps. Chaque item donne lieu à une cotation qui augmente avec l'intensité et/ou la fréquence des troubles observés :
- 0 = Pas d'anomalie du comportement étudié,
- 1 = Anomalie légère du comportement étudié
- et 2 = Anomalie marquée du comportement étudié.
Les résultats sont reportés dans un algorithme élaboré à partir des classifications internationales que sont le DSM-5 et la CIM-10.
L’utilisation de l’ADI-R nécessite un intervieweur expérimenté sur le plan clinique et un informateur, un parent ou une personne qui s’occupe de l’enfant, familier à la fois avec l’histoire du développement et avec le comportement quotidien actuel de l’enfant, qui est absent durant l’entretien. Pour ma part, j’ai été formée par le Professeur René Pry qui travaille au Centre Ressource Autisme du Languedoc-Roussillon.
La nécessité d'un pédopsychiatre
En France, seuls les médecins sont habilités à poser un diagnostic. Dans le cadre d’une suspicion de TSA, le médecin compétent est le pédopsychiatre. La difficulté actuelle est de trouver un rendez-vous avec ces spécialistes, peu nombreux et débordés.
En lien avec votre neuropédiatre ou pédiatre, il est possible d’effectuer l’ADOS-2 au cabinet, voire l’ADI-R, en fonction de ce que souhaite votre médecin. Ainsi, ce dernier peut proposer votre dossier au Centre de Ressource Autisme des Pays de la Loire.
Il est toujours possible, dans les situations où les éléments recueillis laissent peu de place au doute, de commencer à aider l’enfant, tout en attendant la confirmation du diagnostic.
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