Les accompagnements
L’accompagnement de la diade parents-enfant porteur d’un TSA
Accompagner un enfant, ou un jeune, porteur de TSA, c’est aussi être à l’écoute des besoins de ses parents qui sont, et resteront, les interlocuteurs incontournables et pérennes de la vie de cet enfant. Ainsi, tous les rendez-vous psycho-éducatifs se font en présence d’un parent, qui me voit donc travailler avec son enfant, et peut alors me poser toutes les questions nécessaires à sa compréhension, afin de reproduire les actions éducatives à la maison. Il peut, bien sûr, m’arriver de prendre le parent seul, surtout en début de suivi, et aussi de demander au parent de me laisser seule, une partie du rdv, avec le jeune. Le cadre s’adapte toujours à ce qui est déposé dans l’instant.
Il s’agit donc d’aider les parents à comprendre ce qu’est le TSA de leur enfant et ce qu’il implique comme besoins éducatifs particuliers. Il faut encore trier et hiérarchiser les objectifs parentaux et scolaires afin qu’ils restent inscrits dans la zone proximale de développement de l’enfant (cad que les objectifs soient atteignables) et qu’ils soient suffisamment concrets pour qu’on puisse en évaluer la progression. Vient alors le temps de la co-création des outils visuels nécessaires à l’enfant pour mieux se repérer et faciliter ses progrès.
Il est souvent nécessaire, à un moment donné du parcours, de soutenir psychologiquement les parents qui doivent fournir beaucoup d’adaptations et passer beaucoup de temps au côté de leur enfant, pour comprendre et réduire les manifestations gênantes de l’autisme. En s'appuyant sur la parole que vous énoncez et dont je suis témoin, je vous aide à trouver des ressources en vous pour faire face à ce qui est difficile aujourd'hui, dans ce long cheminement.
La guidance parentale
Le travail psycho-éducatif avec l'enfant porteur d'un TSA
Selon les profils des enfants porteur d’un TSA, et selon les souhaits de leurs parents, différentes propositions de suivi psycho-éducatif peuvent être faites.
PECS : Système de Communication par Echange d'Images
Avec les enfants non verbaux, je participe à la mise en place du PECS (Système de Communication par Echange d'Images) et accompagne les parents dans leur utilisation à la maison. Il s'agit d'inciter à la communication avec autrui, moyennant des échanges d’images appelées pictos, et de soutenir ainsi le développement du langage oral, en s’appuyant sur le traitement visuel extrêmement performant des personnes autistes. Cet apprentissage repose sur l'Analyse Appliquée du Comportement (ABA) qui se veut avant tout fonctionnelle.
Au début, l’enfant apprend, avec l'aide d'une personne, puis seul, à demander à un partenaire de communication des objets désirés en échangeant une image ou picto. Ensuite, sont enseignés la discrimination des images, la formulation des demandes avec le "Je veux", la réponse à la question "Qu'est-ce que tu veux ?" et les commentaires.
Travail sur l’autonomie de la vie quotidienne et Restauration de l’estime de soi
En s’appuyant sur la méthode cognitive TEACCH (Traitement et éducation des enfants autistes et porteurs de troubles de la communication) nous établissons une structuration du temps et de l’espace, dans lequel les enfants porteurs d’un TSA vivent. En effet, leurs capacités perceptives particulières peuvent être dépassées par trop de signaux sensoriels, trop d’informations cognitives ou trop de facteurs imprévisibles.
En structurant l’espace, l’enfant porteur d’un TSA peut mieux se repérer dans son environnement, plus simple à décoder, et donc moins anxiogène, ce qui lui permet de se sentir en sécurité. Cette structuration entraine une meilleure compréhension du monde autour de lui et le développement de son autonomie. Une baisse de l’angoisse et des comportements inappropriés (repli, agressivité, opposition) est aussi souvent observée.
En structurant le temps, on s’attache à donner des représentations visuelles du temps. Différents emplois du temps visuels, journalier/mensuel, ainsi que des séquentiels, lavage de mains/douche, sont construits puis utilisés à la maison, en fonction des besoins de l’enfant et de ses capacités. Des checks listes de tâches concernant l’autonomie de la vie quotidienne sont utilisées afin que les parents puissent se référer à cet outil visuel et diminuer le volume de consignes verbales, ce qui permet à l’enfant de les mémoriser plus facilement, de devenir autonome et d’être fier de lui. Le timer, minuteur visuel, est introduit afin de rendre visible le temps et de faciliter les transitions entre les différentes activités. Des « comptes à rebours post-it » sont mis en place pour aider à gérer les changements de période entre école et vacances par exemple. Ces outils sont fabriqués avec les parents, en fonction des objectifs définis, et au plus près des capacités de l’enfant.
En s'appuyant sur les particularités de fonctionnement identifiées lors des évaluations, nous identifions les forces de la personne qui sont à l'origine de l'estime qu'elle a d'elle-même et les renforçons. Les succès obtenus sont également consignés par écrit avec des petites images de félicitations pour que l’enfant puisse y revenir alors que sa mémoire épisodique, souvent ténue dans les TSA, ne lui permet pas de s’en souvenir.
Bien évidemment, une collaboration étroite avec les parents est nécessaire, que ce soit pour mieux connaitre l’enfant porteur d’un TSA ou généraliser les apprentissages à tous les espaces de vie, en répétant les tâches spécifiques jusqu’à ce que l’enfant atteigne un niveau d’expertise satisfaisant pour les accomplir en autonomie. L’objectif ultime est de favoriser la progression de l’apprentissage scolaire, puis professionnel et enfin l’intégration sociale de ces futurs adultes.
Prérequis au groupe d'habilités sociales.
Une réflexion est menée sur les règles permettant de vivre ensemble et sur les renforçateurs et les punitions éventuellement nécessaires pour que l’enfant puisse réguler ses comportements et accéder à un espace social partagé (famille, école, loisirs). Des scénarios sociaux sont également travaillés pour faciliter la compréhension et la mémorisation de ces premières habiletés sociales.
Les personnes porteuses d’un TSA sont très sensibles à l’échec ce qui me conduit à poser des objectifs toujours réalisables par l’enfant afin d’être dans une pédagogie de la réussite. Mais il faut aussi apprendre à l’enfant que demander de l’aide n’est pas un échec mais une stratégie, qui permet d’apprendre davantage et de devenir plus fort. En effet, savoir différencier les choses que l'on sait bien faire, de celles pour lesquelles on a besoin d'aide, est un atout pour l'autonomie à venir. La capacité à demander de l'aide est donc sollicitée pour devenir fluide.
Un travail spécifique est réalisé autour des habilitées sociales en individuel avec la « carte de récit » et le « cahier des émotions » qui sont deux outils visuels que j’ai créés. L’enfant porteur d’un TSA doit développer sa capacité à raconter des événements qu’il a vécus et lui montrer comment soutenir une conversation en posant des questions à son interlocuteur. Il lui faut aussi apprendre à ressentir ses émotions et à comprendre les émotions des autres, en décodant les signes évocateurs sur les visages et en reliant les émotions avec des situations sociales. Il faut encore travailler la compréhension des implicites, du second degré, de l’humour, de l’ironie et des expressions figurées. Des remédiations plus spécifiques concernant la flexibilité mentale, la polysémie et la théorie de l’esprit viennent ensuite pour que l’enfant porteur d’un TSA puisse mieux comprendre les comportements et motivations d’autrui.
Soutien psychologique
Un soutien psychologique est également dispensé au cours de ce suivi, en fonction des remarques de l’enfant ou de ses parents, pour que l’enfant comprenne, petits bouts par petits bouts ce qu’est son TSA et qu’il progresse sur le chemin de l’acceptation de sa différence qui est aussi une richesse.
Accompagnement méthodologique et métacognitifs des apprentissages
Basé sur les informations mises en évidence par les différentes évaluations, cet accompagnement a pour objectif d’apprendre à apprendre, en s’appuyant sur ses forces, pour réduire ses faiblesses, ainsi que sur les particularités de fonctionnement autistiques qu’il faut mieux comprendre pour les utiliser à profit. Il s’agit de rendre les efforts de l’enfants moins couteux et directement efficients.
Les outils, utilisés en rendez-vous individuels et repris à la maison, sont transférés à l’école, comme la « carte de récit », qui sert aussi à écrire une expression écrite ou à comprendre ce qu’on lit. Pour réguler l’implication scolaire sur la journée d’école, nous utilisons « l’emploi du temps motivationnel » qui est rempli par l’AVS et l’enseignant, ce qui nous fournit un outil visuel qui peut être discuté à la maison ou repris avec moi, pendant nos rendez-vous.
Groupe d’habiletés sociales et Régulation individuelle des habiletés sociales
Dès qu’un certain nombre de prérequis sont acquis en travail individuel, un groupe d’habiletés sociales de 3 à 5 enfants maximum est proposé. En effet, si le groupe était la solution en soi, l’école serait la solution aux difficultés d’habiletés sociales et nous savons que ce n’est pas le cas, bien au contraire. Le groupe d’habiletés sociale confronte l’enfant porteur d’un TSA à ses plus grandes difficultés, ce qui nécessite, de mon point de vue, de l’avoir outiller suffisamment avant, en individuel. Ainsi, lors de sa participation au groupe d’habiletés sociales entre pairs, il exerce les compétences acquises en face-à-face avec moi.
Au Cabinet Paroles et Pictos le groupe n’est pas seulement un endroit de transmissions des connaissances sur les habiletés sociales, c’est avant tout un lieu où nous essayons de les pratiquer ensemble. Se dire bonjour et au revoir, choisir une chaise, se présenter, respecter différentes règles de vivre ensemble, connaître et nommer ses émotions, raconter ce qu’on a fait le week-end dernier, poser des questions à celui qui raconte, jouer ensemble, mieux comprendre et réagir dans différentes situations sociales, etc.
Le groupe permet aussi de rencontrer des pairs et de voir que je ne suis pas le seul à avoir un TSA et des difficultés à me faire des amis. Le groupe, par son effet miroir, facilite aussi la prise de conscience des choses qu’il faut que je change, car les voir sur l’autre est bien plus aisé.
D’ailleurs, il y a nécessairement un temps de reprise individuelle de ce qui s’est déroulé dans le groupe de la semaine précédente. Cette régulation individuelle des habiletés sociales permet de fournir des explications sur ce sui n’a pas été perçu ou compris, de proposer des scénarii alternatifs et de réfléchir à un positionnement différent.
Groupe d’affirmation de soi
Quand les jeunes ont acquis un premier palier dans les habiletés sociales que l’on peut constater dans le quotidien de la maison ou du collège, je leur propose un groupe d’affirmation de soi qui leur permet d’aller plus loin dans une communication efficace. Ils s’entrainent donc à exprimer leurs émotions avec aisance, à défendre leur point de vue, à faire respecter leurs droits, tout en respectant ceux des autres.
Les rendez-vous fatrie
Les frères et sœurs sont toujours concernés par le handicap de l'un d'entre eux. Souvent très sensibles au poids que cela engendre pour leurs parents, ils ne s'autorisent pas à dire ce qu'ils ressentent ou à poser leurs questions pour ne pas encore les solliciter. Des rendez-vous pour la fratrie sont donc proposés afin d’expliquer le TSA, de répondre à leurs questions et d’écouter ce que cette situation génère chez eux.
L’accompagnement de jeunes adultes porteur d’un TSA
En ce qui concerne les jeunes adultes récemment diagnostiqués, la proposition associe des rendez-vous individuels permettant de mettre en mots ce handicap nouvellement étiqueté, de mieux le cerner, de comprendre comment le réguler et un groupe de paroles.
Cet espace peut devenir le lieu d’apprentissage des émotions et de la théorie de l’esprit favorisant une meilleure compréhension des motivations et comportements d’autrui. La question de la gestion du temps et des intérêts restreints est également abordée si la personne le souhaite.
Régulations individuelles des habiletés sociales
Groupe de paroles
Pensé comme un espace de ressources, ces jeunes s'y retrouvent, échangent et se soutiennent. La principale force du groupe réside dans le fait que les différentes personnes qui le constituent, bien que vivant des situations qui se ressemblent, n'en sont pas au même moment dans leur parcours. Ainsi, les difficultés des uns se trouvent être les réussites des autres, ce qui permet de s’entraider, de trouver des idées auxquelles on n'aurait pas pensé seul et de consolider son estime de soi.
Accompagnement méthodologique et métacognitifs des apprentissages
Basé sur les informations mises en évidence par les différentes évaluations, cet accompagnement a pour objectif d’apprendre à apprendre, en s’appuyant sur ses forces, pour réduire ses faiblesses, ainsi que sur les particularités de fonctionnement autistiques qu’il faut mieux comprendre pour les utiliser à profit. Il s’agit de rendre les efforts moins couteux et directement efficients.
Education affective et sexuelle
Il y a encore la possibilité de réaliser un travail individuel sur l'éducation affective et sexuelle. En fonction des capacités et des besoins de chacun, il est important de nommer et d'expliquer ce qu'est la vie affective et/ou sexuelle, de parler de consentement, de responsabilité, de protection contre les maladies sexuellement transmissibles et de contraception.
L’accompagnement du milieu scolaire
A la demande des parents, et avec l’accord des enseignants, je me déplace à l’école pour expliquer le TSA de l’enfant concerné, hiérarchiser les priorités, fournir des outils que l’enfant utilise déjà à la maison et qui facilitent le travail, à la fois pour l’enfant et l’enseignant, et me mettre à disposition en cas de besoin.
Les rencontres avec les enseignants
Les Equipes de Suivi de la Scolarisation (ESS)
A la demande des parents, je participe au Equipes de Suivi de la Scolarisation, pour mieux comprendre les difficultés rencontrées à l’école et réfléchir avec tous les partenaires de l’enfant aux remédiations que l’on peut mettre en place. J’explique aussi le travail réalisé au cabinet et là où se situe la zone proximale de développement de l’enfant, c’est-à-dire ce que l’on peut attendre de lui actuellement et ce qu’on ne peut pas encore lui demander.
La présentation de l’autisme
Afin de faciliter l’inclusion du jeune porteur de TSA, il est bien souvent nécessaire de présenter ce handicap à sa classe.
Il ne s’agit pas de faire un exposé sur l’autisme mais bien de parler de soi et de ses différences, ce qui n’est évidemment pas la même chose. Un long travail d’élaboration, de compréhension et d’acceptation est donc un préalable absolument indispensable.
Nous prenons donc le temps, sur un certain nombre de rendez-vous, d’écrire ce qu’est le TSA de façon générale, puis le TSA du jeune en particulier, ce qui lui permet de comprendre où il se situe au niveau du spectre autistique. Ensuite, nous réfléchissons à ce qu’il souhaite partager, ou pas, avec les autres de sa classe. Nous envisageons aussi l’aide qu’il peut attendre des autres à la suite de cette présentation. Nous intervenons ensemble face à la classe et aux enseignants qui le souhaitent, ce qui me permet d’aider le jeune à réguler son anxiété, bien légitime, et de répondre aux questions, pour le soulager, s’il en a besoin.
Les bénéfices de ces interventions sont multiples car beaucoup de malentendus relationnels sont évités et les pairs savent mieux commet aider s’ils le souhaitent. C’est un moment qui facilite la communication, de part et d’autre, sur des particularités qui se voient toujours un peu, même si nous avons beaucoup travaillé à réduire les signes visibles du TSA. Le jeune, quant à lui, fait l’expérience d’être accepté pleinement, sans avoir rien à cacher, et il progresse encore dans son apprentissage des codes sociaux propres à chaque environnement, en recevant l’aide de certains de ses camarades. Ce sont encore des informations précieuses pour les enseignants qui en manquent souvent par défaut de formation proposée.
C’est enfin la première expérience pour parler de son autisme et pouvoir ensuite moduler cette présentation en fonction des lieux et des personnes rencontrées pour un stage, une colo, le lycée, l’entreprise… et devenir autonome dans cet exercice.
L’accompagnement du milieu professionnel
La sensibilisation à l’autisme
Si la personne atteinte de TSA est en démarche d’insertion professionnelle, il s’agit alors de rencontrer les tuteurs d’alternance et les collègues professionnels de la même manière pour expliquer et donner des repères permettant une meilleure compréhension afin de faciliter les interactions.
Il s’agit donc de présenter ce handicap au milieu professionnel.
Il ne s’agit pas de faire un exposé sur l’autisme mais bien de parler de soi et de ses différences, ce qui n’est évidemment pas la même chose. Un long travail d’élaboration, de compréhension et d’acceptation est donc un préalable absolument indispensable.
Nous prenons donc le temps, sur un certain nombre de rendez-vous, d’écrire ce qu’est le TSA de façon générale, puis le TSA du jeune en particulier, ce qui lui permet de comprendre où il se situe au niveau du spectre autistique. Ensuite, nous réfléchissons à ce qu’il souhaite partager, ou pas, avec ses collègues. Nous envisageons aussi l’aide qu’il peut attendre des autres à la suite de cette présentation. Nous intervenons ensemble ce qui me permet d’aider le jeune à réguler son anxiété, bien légitime, et de répondre aux questions, pour le soulager, s’il en a besoin.
Les bénéfices de ces interventions sont multiples car beaucoup de malentendus relationnels sont évités et les collègues savent mieux commet aider s’ils le souhaitent. C’est un moment qui facilite la communication, de part et d’autre, sur des particularités qui se voient toujours un peu, même si nous avons beaucoup travaillé à réduire les signes visibles du TSA. Le jeune, quant à lui, fait l’expérience d’être accepté pleinement, sans avoir rien à cacher, et il progresse encore dans son apprentissage des codes sociaux propres à chaque environnement, en recevant l’aide de certains de ses collègues.
La régulation des pratiques avec les tuteurs et managers
Il est bien souvent utile d’offrir un espace tiers pour réguler les pratiques managériales qui doivent prendre en compte les particularités du handicap autistique. En effet, la communication doit être plus directe et éviter les sous-entendus ou les implicites, qui ne sont pas décodés, la plupart du temps, par les personnes porteuses d’un TSA. Il faut aussi, parfois, expliquer des conduites sociales qui ne relèvent pas directement du champ professionnel, ce qui peut être déconcertant pour les manager ou les tuteurs au début.
Il est toujours nécessaire de reprendre en individuel les éléments abordés pendant les régulations en entreprise. Ces temps permettent d’en vérifier la bonne compréhension, de les expliquer de façon plus approfondie si nécessaire et de graduer les efforts à fournir le cas échéant. Il s’agit aussi de proposer un espace-temps sécure où la personne avec TSA peut déposer les difficultés rencontrées et réfléchir à ce qu’elle souhaite.
La régulation des pratiques individuelle
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